Archiwa kategorii: miłość

” On mnie bił, upokarzał, zdradzał. A ja wciąż do niego lgnęłam, jak suka do psa. Rozumiesz? Ja do dziś nie…”

Domi, to piękna około trzydziestoletnia dziewczyna. Jej cholernie zgrabne ciało, pokrywają tatuaże. Obserwowałam gdy szła chodnikiem, oglądał się za nią prawie każdy facet. Wystarczyły mi też trzy zdania z jej ust, żeby wiedzieć że mam do czynienia z mądra, nie książkowo inteligentną kobietą  - Jakim więc pieprzonym cudem, siedziała tyle czasu z tym – uciszyłam własne myśli w połowie, stukając się w czoło. Przecież też kiedyś byłam taką Domi. 
- Nie jestem z nim już blisko rok, a nadal oglądam się za siebie. On mnie bił, upokarzał, zdradzał. A ja wciąż do niego lgnęłam, jak suka do psa. Rozumiesz? Ja do dziś nie. W domu rodzinnym mi się ewidentnie nie układało. Ciągle jakieś scysje z matką. Czasem mam wrażenie, że ta baba mnie nienawidzi. Ja jej zresztą też - Zaciąga się e papierosem i wypija spory łyk wody. Zawieszamy się obie. Ona pewnie oglądała w pamięci obrzydliwe kadry, które nigdy nie powinny się w jej życiu wydarzyć. Ja niechcący wróciłam pamięcią do sytuacji sprzed lat – Środek nocy, z dwójką dzieci w spacerówce, szukam otwartej apteki. Puste, zimne ulice. On kazał nam wypierdalać, bo płacz rozgorączkowanej, rocznej córki, nie dawał mu spać.

- Pojawił się nagle. Ja po kolejnej awanturze z matką, siedziałam w barze do którego przychodził. Już wcześniej zwróciłam na niego uwagę, wiem że on na mnie też. Był w moim typie, dobrze zbudowany, silny, też miał tatuaże które uwielbiam. Miał też dom, potrafił się zachować, miał klasę. To się tak szybko podziało, zamieszkałam u niego po miesiącu. Bardzo chciał, nalegał, był taki szczęśliwy gdy się zgodziłam. Przewiózł mi rzeczy, pomógł, pozwolił urządzić salon i sypialnie, po swojemu. Wiesz, szczęściara roku! Nie miałam nic i nagle, dostałam wszystko. I serio bardzo go kochałam i czułam, że on tez mnie kocha tak bardzo jak jeszcze nikogo przedtem. Było nam ze sobą obłędnie dobrze, w łóżku ogień. Kwiaty, podróżne, dobre restauracje i seks, po którym czujesz się jak pierdolona księżniczka. Wiem co myślisz – laska z patologii zachłysnęła się bogatym gościem i hajs jej w dupie poprzewracał. Chciała mieć wszystko za nic. Nie, on nie był bogaczem. Dom postawił, bo na to ciężko zapieprzał, często wyjeżdżał za granicę. Nie było go po dwa, trzy miesiące i wracał na trzytygodniowy urlop. Na początku non stop skype, smsy, tęsknota. Tak, widziałam że popija i jest potem dziwny. Wysyła natarczywe wiadomości, zazdrość granicząca z wulgaryzmem. Potem przepraszał a za chwilę robił to samo. Wiesz kiedy i za co mi pierwszy raz strzelił tak, że wpadłam między krzesła w jego salonie? Zjechał po dwóch miesiącach i zaraz na drugi dzień, czepił się o bzdurę. A ja wiesz jak zwykle, wysprzątane, nagotowane. Nawet upiekłam coś choć tego nienawidzę. Pracowałam też, co prawda głównie w domu bo projekty. Ale co ja ci tłumacze, też pewnie większość w domu piszesz. I on nagle do mnie, że syf. Pytam z gałami wielkimi jak hula hop, o co mu chodzi? Przecież tu jest jak w laboratorium. A o na to, co robiłam cały ten czas, bo raz nie odebrałam telefonu i podobno ktoś mnie w nocy z kimś widział. Zła, bo oskarżona bezpodstawnie, prycham że nie wyłażę stąd miesiącami, tylko to co muszę. On wtedy się zerwał, rozwalił drzewo ułożone koło kominka i przyłożył mi tak, że na chwilę straciłam kontakt z rzeczywistością. Poprawił po głowie, gdy usiłowałam się podnieść - We mnie tłucze się jedna myśl i nie wiem, jak ona ją odczytała. 
- Dlaczego nie odeszłam? A ty? Skąd wiem o tobie? Widzę jak reagujesz – Gasi mnie jednym zdaniem.
- Święciłam dzień, w którym wyjeżdżał. Wiedziałam, że będzie nawet kilkadziesiąt dni spokoju. Niestety podszytego strachem, bo wiedziałam też  co mnie czeka gdy wróci. Nawet gdybym się nie wiem jak starała, on już wracając z delegacji się na mnie buzował. Widziałam to od razu, gdy tylko przekroczył próg domu – Gdzie byłaś?! Z kim?! Łżesz suko, że nie wychodziłaś! Zajebie cię! I jego silna męska dłoń, zaciskała się na szyi, aż siniałam. Ona na moment zamknęła oczy i zacisnęła pięści. Ja znowu w stanie zawieszenia, jakby z góry widziałam scenę z przeszłości – Leże na podłodze w łazience. Z rozciętej wargi i rozbitego nosa sączy się krew. On kopie w brzuch. Mocno, za mocno. Byłam w trzecim miesiącu ciąży.
- Raz w życiu do kumpeli na noc poszłam. Sam mi pozwolił. I dzwoni nawalony po trzech godzinach. Wrzeszczy, przeklina, że mam wracać. Odpowiadam stanowczo, choć z dławiącym lękiem, że nie wracam dziś. On kończy rozmowę a po godzinie widzę z okna, jak jeździ. Tak, po alkoholu. Sprawdza, czy na pewno tu jestem. Miał obsesje. A ja go nawet w myślach nie zdradzałam. Rozumiesz? Ja go tak bardzo kochałam, myślałam że moje uczucie go wyleczy, zmieni na dobrego człowieka. Przestanie bić, krzyczeć, wyzywać. Tym się karmiłam. Złudzeniami i paniką przed samotnością. Wmawiałam to sobie, gdy skulona w kącie czekałam aż przestanie mnie szarpać, pluć na mnie, wyrywać włosy. Bo były momenty, w których płakałam ze szczęścia. Myślałam – to choroba, damy radę. Uspokoi się szybko gdy zobaczy, że rozumiem, że mimo wszystko trwam, że z całych sił wierzę w to, że przestane być szmatą a zacznę dziewczyną. Jego ukochaną - Czuje jak wbija mnie w fotel, zaczynam chcieć żeby skończyła, że już mam materiał żeby napisać. Bo ona kończąc swoją wypowiedź, nieświadomie sprawia, że znowu coś widzę. To z teraz. Mój psycholog, wieczorna sesja. On słucha, patrzy i mówi  - Pani największy problem, polega na jednej podstawowej rzeczy. I nie jest związany z chorobami, żałobą, innymi strasznym rzeczami. Gdy mówi Pani o byłym partnerze, ojcu waszych dzieci to cała się Pani napina, sztywnieje. Po 10 latach od rozwodu, ucieczki na drugi koniec świata, zabezpieczających was pism sadowych, zakazach, braku kontaktu i wiedzy na jego temat. Mimo tego wszystkiego, Pani nadal się go panicznie boi. 
- Wiesz zanim pójdę, bo raz że już późno a dwa, że to już chyba wszystko. Wybacz, jednak więcej nie dam rady. Chciałam ci tylko jeszcze powiedzieć, że teraz jestem sama. Tak, co chwile się ktoś pojawia. Ale gdy tylko dochodzi do deklaracji czy uczuć, to ja uciekam. Najlepiej mi samej ze sobą. Myślisz, że tak już będzie zawsze?  Ty chociaż po gnoju masz dzieci, już nigdy nie będziesz samotna. A ja? Miałam marzenie o dwójce, o ślubie. Przecież mieliśmy dom i ogród. Jestem jeszcze taka młoda, a jak cień. Ktoś, kto w zasadzie nie istnieje. Jakbym nie żyła, przestałam marzyć. O czymkolwiek. 
Podnosi się i wyciąga do mnie rękę. Jakoś tak przyciągam ją do siebie i obejmuje, widzę że tego potrzebowała. Przez moment jeszcze patrzy na mnie tak, jakby chciała powiedzieć – Wiesz co jest najsmutniejsze? Przez ten krótki moment teraz, minęło nas minimum dwadzieścia kobiet. Popatrz, bo wśród nich jest co najmniej kilka takich jak ja. Dziewczyn od miłości, która zabija.
Wracam przez park, odsłuchuje nagranie. Jej głos zabiera mnie w ostatnia dziś podróż. Sala sądowa, druga sprawa o rozwód. Sędzina pyta go, dlaczego mnie tak krzywdził, co mu zrobiłam. – Ja ją kochałem, nadal ją kocham. Pani tego nigdy nie zrozumie.

Ponad 900 tysięcy kobiet rocznie doświadcza przemocy. Większość z nich swój dramat trzyma za zamkniętymi drzwiami.  I mieszka z oprawcą. 

ty

Dzień Dziecka

Może nowy model telefonu? A może lepszy rower? Nie, lepiej wesołe miasteczko, duże lody i kolacja w dobrej knajpie. Może jednak nowszy laptop i jakaś gra do tego? A może…

- Gdy urodził się Pawełek szaleliśmy z radości. Taki wyczekany i kochany od pierwszej kreski na teście ciążowym. I życie jak w bajce przez prawie pięć lat. Gdy zemdlał pierwszy raz, był bardzo gorący lipiec więc myśleliśmy, że to przez upał i zmęczenie. Był taki żywy, wszędzie go pełno i ten śmiech, który do dziś odbija się echem od ścian. O tym, że to białaczka dowiedzieliśmy się niedługo po pierwszym zasłabnięciu. Naszym domem stała się onkologia. Badania, leczenie, szukanie dawcy. Jego ciałko znikało w oczach. Przestał się śmiać i chodzić. Patrzył w okno i pytał, kiedy znowu będzie mógł pograć w piłkę. Nie obiecywałam, zawsze jak mantrę powtarzałam, że już niedługo. Do jego łóżka inne dzieci z oddziału przywiązywały kolorowe balony. Po blisko dwóch latach walki spojrzał na nie i powiedział, żeby je odwiązać, bo  chce lecieć razem z nimi. I zasnął. Był słoneczny dzień, matki z dziećmi szły na lody i place zabaw. Ja wybierałam trumnę i kwiaty dla swojego synka. Minęły trzy lata. Jutro kolejny Dzień Dziecka. Znowu z mężem przyniesiemy na cmentarz kilka balonów i puścimy w niebo. Prezent dla Pawełka.

- To był wypadek, po prostu. Kierowca jechał za szybko, Marysia nie zdążyła uciec na pobocze. Wlókł ją za sobą jeszcze kilkanaście metrów. Lekarz w szpitalu obdarł nas z wszelkich złudzeń mówiąc, że jeśli nawet przeżyje wszystkie skomplikowane operacje już nigdy nie będzie chodziła. Od czterech lat przykuta do wózka, w rękach też ma niedowład. Mało mówi, a jeśli już to niemo przez łzy. Łzy pretensji o to, że ją ratowaliśmy. Ma 17 lat, koledzy szaleją na imprezach, zakochują się, realizują swoje pasje i marzenia. Wiesz jak to jest gdy pytasz swoje dziecko co by chciało na Dzień Dziecka i słyszysz, że umrzeć? Nie wiesz. Zamykasz się w pokoju i gryziesz palce do krwi albo wsiadasz w auto, jedziesz  i wysiadasz w szczerym polu. Krzyczysz do Boga, w którego przestajesz wierzyć. A potem wracasz i udajesz, że jesteś silna i wszystko zniesiesz. Nawet widok mokrych oczu twojej córki, która nienawidzi cię za to, że pozwoliłaś jej żyć.

- Dzieci powinny mieć swój dzień codziennie. Nie wiem kto wymyśla te bzdurne święta. Tylko tego jednego dnia mamy je bardziej kochać, więcej przytulać i mówić jak bardzo są ważne? Kupować bezwartościowe przedmioty? Po co? Są ważniejsze rzeczy. Mój syn czeka na czyjąś śmierć, po to żeby sam mógł swobodnie oddychać. Taki prezent na Dzień Dziecka. Od roku jest przykuty do rurek z tlenem. Jego jedyna trasa to pokój, łazienka, kuchnia. Na tyle starcza długość kabla koncentratora. Są jeszcze wycieczki karetką na sygnale do szpitala, gdy dławi się krwią podczas kolejnego ataku. I nowi znajomi z oddziałów, nie na długo bo zazwyczaj i tak w końcu wywożeni w czarnym worku. Mówi, że ja jestem jego najlepszym prezentem. Mówi, że beze mnie już dawno by się poddał. Dobrze, że nie zna prawdy. Bolesnej prawdy o bezsilności, która sprawia, że jestem cieniem samej siebie. Bo gdy na twoich oczach odchodzi to co masz najcenniejszego i nic nie możesz zrobić, nie myślisz o prezentach w durne święto. Tylko o tym, komu sprzedać duszę żeby go uratować.

- Mam dwoje pięknych, zdrowych dzieci. Jak co roku zjemy obiad na mieście, każde z nich zamówi to, na co ma ochotę. Wieczorem kino i ogromny deser zamiast kolacji. Taki wiesz zwykły – niezwykły dzień. A gdy zasną, znowu opowiem im o ich braciszku lub siostrzyczce, która mogła być teraz z nami. Tylko zły los zechciał inaczej i zabrał po trzech miesiącach noszenia pod moim sercem. Zawsze tego dnia kupuje o jednego ptysia więcej, z myślą o moim trzecim dziecku. Wiesz, ludzie gonią nie wiadomo za czym i zapominają, że miłość trzeba pielęgnować każdego dnia, że dzieciom trzeba mówić często kocham cię. Nie tylko 1 czerwca. Bo to cholerne życie jest takie nieprzewidywalne a dzieci, to największe dobro jakie może nas w nim spotkać.

W moim domu nie obchodzimy Dnia Dziecka. Moje dzieci nie odróżniłyby go od pozostałych. Bo każdy dzień jest ich świętem.  Bezwarunkowa miłość, poczucie bezpieczeństwa, ciepło i zaufanie. Spróbuj, na takie prezenty stać każdego.

pil

Pusty pokój

Środek nocy. Sen przerywa kaszel. Stopniowo przeradza się w duszność. Gdy wbiegam do jego pokoju, siedzi już na łóżku i usiłuje złapać resztki powietrza. Podaje chusteczkę, której barwa zmienia się na ciemno bordową. Leki, tlen, walka z czasem. Patrzy na mnie i wiem, o co prosi. Bladym świtem dzwonię na oddział. Pakuję walizkę, załatwiam formalności. On usiłuje  przez 200 kilometrów odespać ostatnio zarwane noce. 200 kilometrów,  które od teraz zaczną nas dzielić. Na jak długo, tego nie wie nikt. Wchodzimy, między tak strasznie znajome mury. Szpital, drugi dom. Pielęgniarki patrzą na mnie, próbujemy rozmawiać chociażby o pogodzie. On siada w kącie. Mierzą saturacje, robi dobrą minę, choć wiem, że nie ma na nic sił. Nasze oczy spotykają się na chwilę, czuje jak dotyka niepewnie mojej dłoni. Znikam za drzwiami gabinetu. Słyszę, że nerki odmawiają współpracy, że wszystko wygląda coraz gorzej. Słyszę, że niedowaga ciała, że płuca i serce przestają nadążać.  Wychodzę i staram się z całych sił, stawiać krok za krokiem. Staram się nie upaść. Staram się by rozpacz, nie zamieniła się w głośny szloch. Staram się być dzielną matką.

Znamy się z pielęgniarkami od lat, rozmawiamy szczerze. Ukochana siostra Tosia patrzy na mnie, kładzie mi rękę na ramieniu i mówi, że muszę go jakoś przekonać. Mówi o tym, że kiedy przyjdzie czas na ostateczną walkę, na przeszczep, to tak skrajny ubytek wagi  go zdyskwalifikuje. Mówi też o tym, że Łukasz mój mąż, który odszedł cztery lata temu, byłby ze mnie dumny. Nie przyznaje jej się, że śnił mi się ostatniej nocy. Przytulałam się do jego pleców i szeptałam, że tęsknie, a on odpowiadał – przecież jestem. Wracam na salę, rozpakowuje rzeczy syna i słyszę – Jedź już, jestem zmęczony a moja siostra cię potrzebuje. Rozdarta na strzępy wsiadam w auto. Nie wiem nawet kiedy znajduje się w domu. – Jak tu cholernie cicho – myślę i staram się oddychać. Staram się wykopać wszystkie złe myśli. Jak zaprogramowany robot, wstawiam pranie, robię obiad, opiekuję się chorą córką, zaglądam na służbową pocztę. Odpędzam wspomnienia.  Najpierw sprzed pięciu lat, gdy na kwalifikacji do przeszczepu Łukasza usłyszeliśmy, że jeszcze nie czas. Przeganiam wspomnienia, gdy rok później, dokładnie 10 lutego, zmywałam krew z posadzki w łazience. Gdy reanimowano go przez ponad godzinę, podłączano respirator i dawano do zrozumienia, żebym nie liczyła już na nic.  Czas, w którym kazano mi wybierać kolor trumny, tekst do nekrologu, czas w którym niebo miało tylko brunatny kolor.  Przecież jestem silną matką, nadczłowiekiem, który udźwignie wszystko.

I przychodzi znienawidzona noc. Zaglądam do pokoju córki, a moje stopy ledwo dotykają podłogi. Przechodzę przez nieludzko długi przedpokój i przekraczam próg jego pokoju. Jest 3.25, całe miasto i większość świata śpi. Siadam na pustym łóżku i choć rozum podpowiada co innego, szukam bicia jego serca. Na ścianie, wspomnienia malują obraz. Gdy pierwszy raz, zaraz po porodzie poczułam zapach jego skóry. Gdy wyrwano mi go z objęć niedługo po tym, i kazano się mocno modlić. Obraz, na którym  jego wątłe ciało, walczyło mocno zaciskając miniaturowe piąstki. Obraz, gdzie oczy lekarza nie wydając żadnego dźwięku, przygotowywały mnie na najgorsze. Obraz z nadzieją w tle. I powroty do domu. Te niesamowicie radosne momenty, gdy jego głos niósł się po całym wszechświecie. Bo przecież dziecko, to cały świat matki. I zabierający tę radość głośny sygnał karetki. I bieg korytarzem szpitala, i zamykane z hukiem drzwi, i słowa – proszę czekać. I miniaturowe okienko w drzwiach, przez które widać tylko główkę twojego dziecka. A w niej wbite igły, przez które sączy się ratunek. Miliony rurek, w małym ciałku. Rurek, przez które płynie życie. I znowu powrót, i znowu pukanie do drzwi. To śmierć, która od szesnastu lat, wciąż nieustannie chcę go zabrać. I ja, nad wyraz odważna, która na nic nigdy się nie skarży. Płacze tylko wtedy, gdy nikt nie widzi. Tylko poduszka, którą z całych sił przytykam usta, wie o mnie  wszystko. Słyszy krzyk matki, która panicznie boi się o życie swojego dziecka.

Jest 5.00, wstaję i staram się zapanować nad zawrotem głowy. Podchodzę do okna. Widzę drzewa, przez które usiłuje przebić się jeszcze bardzo ciemne niebo. Czuje ciepło na policzkach i choć już kompletnie nie wierzę, błagam. Błagam o jeszcze choć jedną wspólną godzinę. Dobę, tydzień, miesiąc, rok.  A kilka chwil później, przez słuchawkę telefonu słyszę – Dobrze, że jesteś mamo. Jest dla kogo żyć.

Jest o kogo walczyć, mój synu.

pok

 

.

 

Na szczęście, mam przechlapane życie

Dlaczego zdecydowałam się na ten wywiad?

Świadomość mukowiscydozy w naszym kraju jest co prawda coraz większa, ale nadal odnoszę wrażenie, że nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, czym jest ta choroba.

Dlaczego postanowiłam „odpytać” mojego syna?

Wiem, że ma do mnie zaufanie. Jest dojrzały emocjonalnie, sporo przeszedł w życiu i bardzo chętnie zgodził się na tę rozmowę.

– Jesteś moją mamą, ale dziś siadamy i rozmawiamy jak dorastający facet i dziennikarka. Bez „tych” emocji, które towarzyszą nam na co dzień, ok?

Chcesz, żebym opowiedział o tym co tak naprawdę siedzi w kimś, kto jednocześnie żyje i umiera?

Do tego stanu można przywyknąć. Tak, dobrze słyszysz. Przyzwyczaiłem się do tego, że nie oddycham tylko się duszę – nazywając rzeczy po imieniu. Nauczyłem się żyć z myślą, że teraz jest w miarę ok, a za kilka dni mogą zasypać mnie czarną, ciężką ziemią.

– Trafiła kosa na kamień, nie ułatwiasz mi. Dobrze więc. Urodziłeś się chory na ciężką, genetyczną i nieuleczalną chorobę. Co pamiętasz z okresu, gdy byłeś kilkuletnim chłopcem?

– Pierwsze co mi przychodzi do głowy, to taki obrazek, jak płacze i nie chcę robić inhalacji. Za drzwiami dwóch kolegów, z piłką do nogi. Ty mówisz, że za około godzinę będę wolny, oni nie chcą czekać. Nie wiem, może sześć lat miałem. Wcześniej, jakoś tak nie zwracałem na to uwagi. Przez długi okres czasu myślałem, że to normalka, że tak mają wszystkie dzieci. Inhalacja, drenaż, szpital, karetki zabierające mnie w środku nocy. Myślałem, że każdy bierze Kreon (preparat wspomagający trawienie w przypadku zewnątrzwydzielniczej niewydolności trzustki – przyp. autora). Dopiero gdy bywając u kolegów odkryłem, że oni nie mają sprzętu do rehabilitacji w domu, że jedzą coś bez leków, że moja młodsza siostra też nie stosuje drenaży, zacząłem myśleć, że z wami jest coś nie tak. Dokładnie, nie śmiej się. Myślałem, że wam coś dolega, bo jesteście inni ode mnie. A to przecież ja byłem naznaczony. Kaszlem, dusznościami, życiem w szpitalu, ograniczeniami.

– Kiedy to do Ciebie dotarło? Świadomość tego, że to choroba na serio?

– Leczyłem się w Rabce. Jeszcze na starym oddziale. Tam poznałem mojego przyjaciela, Oskara Dobrzańskiego i sporo ode mnie starszego Kamila Olczaka. Spędzaliśmy razem mnóstwo czasu. Wtedy jeszcze myślałem, że to zabawa. Wiesz, jeździliśmy na stojakach do kroplówek, podkradaliśmy doktorowi cukierki z gabinetu, chowaliśmy się pielęgniarkom do szaf i straszyliśmy, ile wlazło. Pewnie, że widziałem jak Kamil pluł krwią, a Oskar odpoczywał po najmniejszym wysiłku. Tylko, że tam każdy tak miał. To był nasz świat. Nikogo to nie dziwiło, wtedy się jeszcze nie baliśmy, nie było czego. Takie mieliśmy głupie przekonanie, że fajne to chorowanie. Szpital nietypowy, fajni ludzie, czas spędzony na zabawie. Gdy umarł Oskar, miałem 9 lat. On był dwa lata starszy. Najpierw nie rozumiałem. Pojadę tam, a jego nie będzie? Gdzie się podział, co się z nim stało i dlaczego. Niedługo po nim, przyszła ta straszna wiadomość o Kamilu. I wtedy pierwszy raz zrozumiałem, że na to, co noszę w sobie, się umiera. Panicznie bałem się zasnąć, nie chciałem jeździć do Rabki. Byłem wściekły na lekarzy, pielęgniarki, że nie pomogli, że nie zdołali ich uratować. Wciąż oglądałem nasze zdjęcia, wspominałem i zacząłem się zastanawiać, czy ja też tak szybko odejdę.

– Było coś, co ci wtedy jakoś szczególnie pomogło? Jakieś zdarzenie, ludzie?

– Zachorowałem i musiałem tam znowu jechać. Spotkałem innych kolegów, koleżanki. Też cierpieli, też nie do końca rozumieli, też się bali. Zrozumiałem wtedy, że mamy mukowiscydozę. Dotarło do mnie, że to nie grypa która przejdzie. Zresztą, na starym oddziale odeszło wielu moich kolegów. Czasem myślałem, że zwariuje, że w końcu zostanę sam. Ale wciąż przybywali nowi. Tak samo chorzy, zmęczeni i tak samo jednocześnie, pragnący żyć. Ja wiem, żyć chce każdy. Ale gdy płuca pozwalają ci oddychać tylko na kilkanaście procent, gdy po wysiłku dostajesz masywnego krwioplucia a każdy krok sprawia, że sinieją ci usta to myślisz – Mam tak mało czasu a jeszcze tyle chciałbym zrobić, zobaczyć! Nie chcę się wypowiadać za innych mukoli ale pewnie , wielu się ze mną zgodzi w tej kwestii. Wieczorem przed zaśnięciem zastanawiam się, czy przypadkiem nie jestem z kimś pokłócony, bo za nic nie chciałbym odejść, zostawiając kogoś z poczuciem winy, że nie zdążył. To tak, jak z tym obsesyjnym wyznawaniem tobie i siostrze miłości (śmiech). Śmierci boi się każdy, tylko mi jest cholernie was żal. Martwi mnie to, czy sobie poradzicie, to że same zostaniecie. Martwi mnie to, czy zdążę ze wszystkim, czy uda mi się odwiedzić jeszcze kilka miejsc, zaliczyć jeszcze kilka koncertów o których marzę.

– Martwisz się o nas, a nie o siebie? I co z tymi marzeniami, warto je mieć? Wiele z nich udało ci się spełnić?

– O siebie się nie martwię, bo jak na razie ty nadrabiasz za wszystkich (śmiech). A tam, jak już czas przyjdzie, nie będę sam, bo ojciec po mnie wpadnie (ojczym Patryka zmarł na mukowiscydozę, blisko 4 lata temu – przyp.autora) .

Jak to kiedyś powiedział Rysiek Riedel – kto nie marzy, ten umiera, a ja się jeszcze nigdzie nie wybieram. Na WOŚP w niedzielę, bo bycie wolontariuszem to według mnie najwyższa forma podziękowania tym, którzy ratują moje istnienie już tyle lat. A wracając do tematu, to tak, spełniłem już sporo moich marzeń. Poznałem osobiście Adama Darskiego i resztę ekipy zespołu Behemoth, byłem na koncercie Rammstein i Korn’a, a ubiegłym roku na Impact Festival gdzie grała moja ukochana kapela Slipknot. Pojechałem do Wilczego Szańca, kocham morze i byłem tam już kilka razy. A w głowie, mam jeszcze kilka planów, podróży. Tego się trzymam, to daje mi energetycznego kopa, co w tej tej chorobie, jest bardzo potrzebne. Mam taki apel do rodziców chorych dzieciaków – Nam już na starcie odebrano prawie wszystko. Obdarto nas ze złudzeń. Dlatego, nie zabraniajcie nam spełniać marzeń, nie zamykajcie w domu pod kloszem! My tego nie potrzebujemy! Ta choroba już wystarczająco nas ograniczyła, zabrała upragnioną wolność. Pozwólcie nam kochać, ponosić porażki, odchorować imprezę. Nie macie pojęcia, ile to dla nas znaczy! Takie wspomnienia sprawiają, że mamy siłę i przede wszystkim ochotę o siebie walczyć. 80% naszego życia wypełnia strach i ból. Doskonale wiemy, jak się zazwyczaj umiera na mukowiscydozę. Dusisz się. Ból rozrywa płuca, nie możesz nic zrobić. Jesteś świadomy tego, że przez kilka godzin a czasem dni, będziesz odchodził w męczarniach. Co innego pozwoli ci przez przejść przez to piekło, jak nie piękne wspomnienia?

– Co sądzisz o sytuacji w naszych szpitalach? Leczysz się już kilkanaście lat, byłeś w kilku ośrodkach.

– Mamy wspaniałych lekarzy i personel. Sprzęt też jest, a dzięki Owsiakowi, jest go coraz więcej. Tylko co z tego, skoro nie ma dla nas miejsc. A jeśli są, to na przeludnionych salach a my niestety, potrzebujemy izolacji. I to nie przez nasze wygodnictwo! Tylko dlatego, że otoczenie w którym często jesteśmy zmuszeni się leczyć, jest zagrożeniem dla naszego życia! Bakterie, zarazki, inne choroby. Głupi katar złapany od kogoś, może być dla nas wyrokiem śmierci. Klinikę mamy piękną, nową w Rabce i co z tego, skoro dostanie się tam graniczy z cudem. Ja wiem, jestem wdzięczny jak inni mukole, że powstała, że są świetne warunki, że ktoś na to latami ciężko pracował. Ogromny szacunek dla tych, którzy przyczynili się do jej otwarcia. Tylko to wciąż za mało. Coraz więcej dzieciaków się z tym rodzi, a my dorastający? Doszło do tego, że zamiast się cieszyć, że kolejny rok za mną to z bladym strachem patrzę w przyszłość. Bo dorosłych chorych, nie opłaca się w naszym pięknym kraju leczyć. A ja za chwilę będę dorosły i wielu moich znajomych z oddziałów, również. I nerwicy dostaje gdy słyszę w telewizji, czym zajmują się politycy. Bo oni tam się żrą o bzdury, a my tu, odchodzimy najczęściej w koszmarnych warunkach. W nieprzystosowanych szpitalach. Tak samo jest z przeszczepami. Wiem, od ubiegłego roku wiele się w tej kwestii zmieniło na lepsze, ale to wciąż kropla w morzu potrzeb. Porównaj sobie liczbę chorych na mukowiscydozę, do liczby przeszczepów. Tu nie trzeba żadnej filozofii, żeby wiedzieć, jak bardzo jesteśmy w tyle za innymi krajami europejskimi.

– Wiele w Tobie zrozumiałego żalu, ale chyba więcej radości? Czy może się mylę, bo to tylko maska, żeby nie martwić bliskich?

– Nie wiem czy gdyby nie mukowiscydoza, to umiał bym tak kochać i doceniać to co mam. Tak bardzo cieszyć się każdym, nawet nie najlepszym dniem. Czy tak świadomie, cieszyłby mnie widok, każdego nowo poznanego człowieka. Chyba powinienem być wdzięczny, że ją mam. No co tak patrzysz? Przecież to ty mnie nauczyłaś, że wszystko w życiu jest po coś. Zresztą, coś ci powiem. Dawno temu stanęłaś przede mną. To było wtedy, gdy się poddałem, nie chciałem leczyć. Powiedziałaś mi : „Obiecałam ci, że kiedyś nadejdzie taki dzień, że będziesz miał totalnie przechlapane, bo za nic na świecie nie pozwolę ci odejść bez walki. Ten dzień właśnie nadszedł.”

Nie masz pojęcia, jakie to szczęście mieć tak przechlapane życie, jak moje. 

Patryk, jak wielu jego rówieśników w Polsce, walczy z mukowiscydozą. Stara się żyć jak inni, zdrowi ludzie. Chodzi do szkoły, marzy o studiach, o podróżach, o własnej rodzinie. Dzieciaki z tą chorobą, całe swoje życie muszą być dzielne, odważne i silne. Aż, jeśli choroba nie zabierze ich wcześniej, stają się dorośli. I nadal toczą bój o każdy dzień, każdą godzinę i sekundę. Toczą walkę, z okrutnym, bezwzględnym przeciwnikiem. Mimo to, uśmiechają się, realizują zawodowo i prywatnie, ciesząc się każdym, nowym porankiem. Jeszcze jednym dniem, wśród najbliższych. Pomyśl o tym, za każdym razem, gdy coś pójdzie nie po twojej myśli. Bo masz coś, o czym oni w większości, mogą tylko marzyć. Oddech.

Z Patrykiem Wiórkiem rozmawiała Anika Zadylak.                                                                            1                                                                     

Dzieci z ” Innego Domu”

Pakuje dyktafon, notes i aparat fotograficzny. Gdy jednak przekraczam próg tego „innego” domu od razu wiem, że nie dam rady zrobić nawet jednego zdjęcia. Nie chcę pokazywać ich ogromnych, mądrych, pięknych i przerażająco smutnych oczu. Usiądę, wysłucham i namaluje je słowami.

Nie myślę o tym miejscu „dom dziecka”. Cieszę się, że w ogóle mamy jakiś dom, ja i bracia. Ciepłe łóżko jest, posiłki, opiekunowie  i fajni koledzy. My naprawdę trafiliśmy do raju. Z samego środka piekła – Dominika ma dopiero 13 lat, a wciąż muszę się pilnować, żeby nie rozmawiać z nią jak z dorosłą – Trafiliśmy tu całą trójką w ubiegłym roku. Moi bracia tam siedzą, bliźniaki, podobni co nie? . Oglądam się i widzę dwóch siedmiolatków, pochłoniętych układaniem klocków. – Niedawno byli tu dziennikarze z telewizji, nie chciałam rozmawiać. Po pierwsze to facet był, a ja się jeszcze ich trochę boję a po drugie, cukierki nam rozdawali, jakby mnie można było za coś słodkiego kupić. – Prawą ręka odruchowo sięgam do torebki. Zamykam ją, żeby nie zauważyła tej ogromnej ilości batonów. Robi mi się wstyd. – A pani to taka jakaś inna jest. Przyznaje się, że na pani profil zaglądałam jak nam powiedzieli o przyjeździe. I widziałam koty, a ja je kocham. Może kiedyś, jak już dorosnę, znajdę pracę i braci stąd zabiorę, to sobie kota weźmiemy ze schroniska. Bo my też tak trochę jak te zwierzaki stamtąd, z nosami do szyby przyklejonymi czekamy. I łasimy się do każdego kto tu przyjdzie, żeby się przypodobać, żeby ktoś nas zabrał do domu. Ja tak nie robię, braciom też zakazałam. My już raz mieliśmy dom. Grzyb na ścianach, zimno, matka z ojczymem wiecznie pijani i ci ich koledzy. Przychodzili, przynosili wino, wyjadali resztki jedzenia, włazili do naszego pokoju. Na strych chłopców zabierałam, na taki stary materac. Nie spałam, czuwałam żeby im ciepło było, żeby im nikt krzywdy nie zrobił. Nie wierzę, że może być inaczej. Bo jeśli rodzona matka nas nie kochała, to jak obcy mógłby? Lepiej tu zostaniemy. Ja się dobrze uczę, żeby pracę mieć i zarabiać tyle, by Kubę z Maćkiem zabrać do siebie. I będą mieli swój pokój i ciszę . Może wtedy przestaną się moczyć w nocy i zapalać światła. Matki tam nigdy nie wpuszczę, to ja będę ich mamą. I zawsze będę nocą sprawdzać, czy nie jest im zimno.

Karolina ma 17 lat, jest piękna. Szczupła, wysoka, duże brązowe oczy. Uśmiech na niesamowicie spokojnej twarzy. Siadamy w pokoju, który dzieli z innymi dziewczynkami. Nad łóżkiem zdjęcie. – To ja, młodsza siostra i mamusia. Jak jeszcze tata żył i było normalnie. Tata chorował bardzo długo, jego leczenie kosztowało tyle, że mamusia bardzo się zadłużyła. Po jego śmierci było już tylko gorzej. Wysprzedała prawie wszystko co mieliśmy, spaliśmy na łączonych fotelach, lekcje przy małym stoliku w kuchni odrabiałam. Ale to nie wystarczało, pieniędzy wciąż brakowało a mamusia przestała jeść i spać. Za to w domu, coraz częściej pojawiała się butelka czegoś mocniejszego. Pewnie, że miałam pretensje, że my w dziurawych butach a ona pije. Nie biła nas, nie krzyczała. Upijała się, nieraz znikała na dzień lub dwa. Przed Mopsem udawaliśmy, bo zdawałam sobie sprawę, że nas jej odbiorą. A przecież, to nie wina mamusi. Żal do niej ? A o co? Dobrze, że nas oddała w końcu,  a nie zakopała  w beczce, jak robią inne matki. Zresztą, nie można mieć żalu do chorych ludzi, bo gdy flaszka jest ważniejsza niż oddech czy własne dziecko, to musi być choroba prawda? No niech pani potwierdzi, oddała nas z choroby, nie z braku miłości? Ja wierzę, że mamusia z tego wyjdzie, zawalczy o siebie, o nas. Jak tylko osiągnę  pełnoletność, to pojadę do niej, do naszego domu i pomogę jej. – Tak ładnie o niej mówisz .  - Bo ja nie mam pretensji do mamy, tylko do losu. Po co nas tu zesłał wszystkich, skoro miał tak okrutny plan. No niech pani sama powie, jaki jest ten Bóg, jeśli zabrał ojca, potem dom i matkę. A nas wepchnął tu. Ja wiem, może nie powinnam tak mówić, ale chyba mam prawo tego nie rozumieć?

Karol jest uśmiechniętym, sprawiającym zadowolonego z życia nastolatkiem. Zadaje milion pytań aż zaczynam się śmiać i żartobliwie strofować, że to ja jestem dziennikarką i ja mam pytać. – Kurcze, może ja też kiedyś będę tak jak pani? To ciekawe zajęcie a  ja strasznie lubię oglądać reportaże i filmy dokumentalne. Nic szczególnie zaskakującego pani ode mnie nie usłyszy. Historia jakich setki tutaj. Ojciec z matką ćpają. Biedy aż takiej nie było, bo ojciec tych handlował. Dopiero jak go zamknęli, to się wszystko posypało. Matka się jednego razu tak zaćpała, że moja pięcioletnia siostra najadła się tabletek, jakiś kwas to był czy coś takiego. Cała zsiniała, przestała oddychać. Nie wiedziałem co robić, wybiegłem na klatkę i krzyczałem. Sąsiedzi przyszli. Potem pogotowie. Mała w szpitalu była ponad dwa tygodnie, w tym czasie już u nas policja, sąd. No co będę opowiadał, zna pani pewnie te procedury. Od razu się tu odnalazłem. Może dlatego, że większość życia i tak byliśmy sami. Bo co z tego, że rodzice byli niby za ścianą, jak w zupełnie innym świecie. – Patrzy chwilę przed siebie, oczy mu się lekko szklą ale szybko się otrząsa –  A jak ma na  imię pani córka? O! To tak jak moja siostra, której się poszczęściło, bo ją wzięli ludzie, co nie mogą mieć swoich dzieci. Nie, ja nie mogłem tam iść, takich co mają po 15 lat już nie bardzo chcą. Ale fajnie, że siostra już nie musi tu być. Nie myślę jeszcze o tym, co będzie jak osiemnaście skończę. Szczerze, to jest mi tu dobrze. Najchętniej, zostałbym na zawsze.

Zbieram swoje rzeczy, trzęsą mi się dłonie i usiłuje nad tym zapanować. Rozmawiam jeszcze chwilę z wychowawcami, pytam czego im potrzeba najbardziej, jak idzie remont. Żegnam się. Idę długim korytarzem do drzwi, gdy nagle słyszę tupot dziecięcych nóżek. To ośmioletni Robert. – Proszę pani! Proszę pani, a Karol mi powiedział, że pani potrafi cuda sprawiać. – Patrzę na stojącego nieopodal uśmiechniętego chłopaka i szukam w głowie odpowiednich słów, by wytłumaczyć Robertowi, skąd taki przydomek. Nie zdążam i słyszę – To mogłaby mi pani wyczarować nową mamę? Bo moja miała przyjechać ale chyba zapomniała,  już tak długo jej nie ma.- Czuje jak znikam, chowam się w sobie, zapadam. Odruchowo, choć nie wiem czy powinnam, przytulam jego  drobne ciałko i głaszczę po głowie. – Nie jestem czarodziejką ale będę mocno wierzyć w twoje marzenie. Patrzy na mnie przez chwilę, chwyta mnie za rękę i mówi – Teraz to na pewno się spełni, bo już nie będę z tym marzeniem sam.

Przed ośrodkiem, na ławce czeka na mnie piękna Karolina. – Ja tylko chciałam coś sprostować. Bo powiedziałam pani, że los nam zabrał wszystko. Ojca, dom i mamę. Nie, mamusi mi nie odebrał. Zawalczę o nią,  to ona nas urodziła i nie chciała dla nas takiego życia. Bo przecież, my jesteśmy takie same dzieci jak wszystkie inne, tylko z tego Innego Domu.

dzie