Miesięczne archiwum: Luty 2016

Pusty pokój

Środek nocy. Sen przerywa kaszel. Stopniowo przeradza się w duszność. Gdy wbiegam do jego pokoju, siedzi już na łóżku i usiłuje złapać resztki powietrza. Podaje chusteczkę, której barwa zmienia się na ciemno bordową. Leki, tlen, walka z czasem. Patrzy na mnie i wiem, o co prosi. Bladym świtem dzwonię na oddział. Pakuję walizkę, załatwiam formalności. On usiłuje  przez 200 kilometrów odespać ostatnio zarwane noce. 200 kilometrów,  które od teraz zaczną nas dzielić. Na jak długo, tego nie wie nikt. Wchodzimy, między tak strasznie znajome mury. Szpital, drugi dom. Pielęgniarki patrzą na mnie, próbujemy rozmawiać chociażby o pogodzie. On siada w kącie. Mierzą saturacje, robi dobrą minę, choć wiem, że nie ma na nic sił. Nasze oczy spotykają się na chwilę, czuje jak dotyka niepewnie mojej dłoni. Znikam za drzwiami gabinetu. Słyszę, że nerki odmawiają współpracy, że wszystko wygląda coraz gorzej. Słyszę, że niedowaga ciała, że płuca i serce przestają nadążać.  Wychodzę i staram się z całych sił, stawiać krok za krokiem. Staram się nie upaść. Staram się by rozpacz, nie zamieniła się w głośny szloch. Staram się być dzielną matką.

Znamy się z pielęgniarkami od lat, rozmawiamy szczerze. Ukochana siostra Tosia patrzy na mnie, kładzie mi rękę na ramieniu i mówi, że muszę go jakoś przekonać. Mówi o tym, że kiedy przyjdzie czas na ostateczną walkę, na przeszczep, to tak skrajny ubytek wagi  go zdyskwalifikuje. Mówi też o tym, że Łukasz mój mąż, który odszedł cztery lata temu, byłby ze mnie dumny. Nie przyznaje jej się, że śnił mi się ostatniej nocy. Przytulałam się do jego pleców i szeptałam, że tęsknie, a on odpowiadał – przecież jestem. Wracam na salę, rozpakowuje rzeczy syna i słyszę – Jedź już, jestem zmęczony a moja siostra cię potrzebuje. Rozdarta na strzępy wsiadam w auto. Nie wiem nawet kiedy znajduje się w domu. – Jak tu cholernie cicho – myślę i staram się oddychać. Staram się wykopać wszystkie złe myśli. Jak zaprogramowany robot, wstawiam pranie, robię obiad, opiekuję się chorą córką, zaglądam na służbową pocztę. Odpędzam wspomnienia.  Najpierw sprzed pięciu lat, gdy na kwalifikacji do przeszczepu Łukasza usłyszeliśmy, że jeszcze nie czas. Przeganiam wspomnienia, gdy rok później, dokładnie 10 lutego, zmywałam krew z posadzki w łazience. Gdy reanimowano go przez ponad godzinę, podłączano respirator i dawano do zrozumienia, żebym nie liczyła już na nic.  Czas, w którym kazano mi wybierać kolor trumny, tekst do nekrologu, czas w którym niebo miało tylko brunatny kolor.  Przecież jestem silną matką, nadczłowiekiem, który udźwignie wszystko.

I przychodzi znienawidzona noc. Zaglądam do pokoju córki, a moje stopy ledwo dotykają podłogi. Przechodzę przez nieludzko długi przedpokój i przekraczam próg jego pokoju. Jest 3.25, całe miasto i większość świata śpi. Siadam na pustym łóżku i choć rozum podpowiada co innego, szukam bicia jego serca. Na ścianie, wspomnienia malują obraz. Gdy pierwszy raz, zaraz po porodzie poczułam zapach jego skóry. Gdy wyrwano mi go z objęć niedługo po tym, i kazano się mocno modlić. Obraz, na którym  jego wątłe ciało, walczyło mocno zaciskając miniaturowe piąstki. Obraz, gdzie oczy lekarza nie wydając żadnego dźwięku, przygotowywały mnie na najgorsze. Obraz z nadzieją w tle. I powroty do domu. Te niesamowicie radosne momenty, gdy jego głos niósł się po całym wszechświecie. Bo przecież dziecko, to cały świat matki. I zabierający tę radość głośny sygnał karetki. I bieg korytarzem szpitala, i zamykane z hukiem drzwi, i słowa – proszę czekać. I miniaturowe okienko w drzwiach, przez które widać tylko główkę twojego dziecka. A w niej wbite igły, przez które sączy się ratunek. Miliony rurek, w małym ciałku. Rurek, przez które płynie życie. I znowu powrót, i znowu pukanie do drzwi. To śmierć, która od szesnastu lat, wciąż nieustannie chcę go zabrać. I ja, nad wyraz odważna, która na nic nigdy się nie skarży. Płacze tylko wtedy, gdy nikt nie widzi. Tylko poduszka, którą z całych sił przytykam usta, wie o mnie  wszystko. Słyszy krzyk matki, która panicznie boi się o życie swojego dziecka.

Jest 5.00, wstaję i staram się zapanować nad zawrotem głowy. Podchodzę do okna. Widzę drzewa, przez które usiłuje przebić się jeszcze bardzo ciemne niebo. Czuje ciepło na policzkach i choć już kompletnie nie wierzę, błagam. Błagam o jeszcze choć jedną wspólną godzinę. Dobę, tydzień, miesiąc, rok.  A kilka chwil później, przez słuchawkę telefonu słyszę – Dobrze, że jesteś mamo. Jest dla kogo żyć.

Jest o kogo walczyć, mój synu.

pok

 

.

 

Na szczęście, mam przechlapane życie

Dlaczego zdecydowałam się na ten wywiad?

Świadomość mukowiscydozy w naszym kraju jest co prawda coraz większa, ale nadal odnoszę wrażenie, że nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, czym jest ta choroba.

Dlaczego postanowiłam „odpytać” mojego syna?

Wiem, że ma do mnie zaufanie. Jest dojrzały emocjonalnie, sporo przeszedł w życiu i bardzo chętnie zgodził się na tę rozmowę.

– Jesteś moją mamą, ale dziś siadamy i rozmawiamy jak dorastający facet i dziennikarka. Bez „tych” emocji, które towarzyszą nam na co dzień, ok?

Chcesz, żebym opowiedział o tym co tak naprawdę siedzi w kimś, kto jednocześnie żyje i umiera?

Do tego stanu można przywyknąć. Tak, dobrze słyszysz. Przyzwyczaiłem się do tego, że nie oddycham tylko się duszę – nazywając rzeczy po imieniu. Nauczyłem się żyć z myślą, że teraz jest w miarę ok, a za kilka dni mogą zasypać mnie czarną, ciężką ziemią.

– Trafiła kosa na kamień, nie ułatwiasz mi. Dobrze więc. Urodziłeś się chory na ciężką, genetyczną i nieuleczalną chorobę. Co pamiętasz z okresu, gdy byłeś kilkuletnim chłopcem?

– Pierwsze co mi przychodzi do głowy, to taki obrazek, jak płacze i nie chcę robić inhalacji. Za drzwiami dwóch kolegów, z piłką do nogi. Ty mówisz, że za około godzinę będę wolny, oni nie chcą czekać. Nie wiem, może sześć lat miałem. Wcześniej, jakoś tak nie zwracałem na to uwagi. Przez długi okres czasu myślałem, że to normalka, że tak mają wszystkie dzieci. Inhalacja, drenaż, szpital, karetki zabierające mnie w środku nocy. Myślałem, że każdy bierze Kreon (preparat wspomagający trawienie w przypadku zewnątrzwydzielniczej niewydolności trzustki – przyp. autora). Dopiero gdy bywając u kolegów odkryłem, że oni nie mają sprzętu do rehabilitacji w domu, że jedzą coś bez leków, że moja młodsza siostra też nie stosuje drenaży, zacząłem myśleć, że z wami jest coś nie tak. Dokładnie, nie śmiej się. Myślałem, że wam coś dolega, bo jesteście inni ode mnie. A to przecież ja byłem naznaczony. Kaszlem, dusznościami, życiem w szpitalu, ograniczeniami.

– Kiedy to do Ciebie dotarło? Świadomość tego, że to choroba na serio?

– Leczyłem się w Rabce. Jeszcze na starym oddziale. Tam poznałem mojego przyjaciela, Oskara Dobrzańskiego i sporo ode mnie starszego Kamila Olczaka. Spędzaliśmy razem mnóstwo czasu. Wtedy jeszcze myślałem, że to zabawa. Wiesz, jeździliśmy na stojakach do kroplówek, podkradaliśmy doktorowi cukierki z gabinetu, chowaliśmy się pielęgniarkom do szaf i straszyliśmy, ile wlazło. Pewnie, że widziałem jak Kamil pluł krwią, a Oskar odpoczywał po najmniejszym wysiłku. Tylko, że tam każdy tak miał. To był nasz świat. Nikogo to nie dziwiło, wtedy się jeszcze nie baliśmy, nie było czego. Takie mieliśmy głupie przekonanie, że fajne to chorowanie. Szpital nietypowy, fajni ludzie, czas spędzony na zabawie. Gdy umarł Oskar, miałem 9 lat. On był dwa lata starszy. Najpierw nie rozumiałem. Pojadę tam, a jego nie będzie? Gdzie się podział, co się z nim stało i dlaczego. Niedługo po nim, przyszła ta straszna wiadomość o Kamilu. I wtedy pierwszy raz zrozumiałem, że na to, co noszę w sobie, się umiera. Panicznie bałem się zasnąć, nie chciałem jeździć do Rabki. Byłem wściekły na lekarzy, pielęgniarki, że nie pomogli, że nie zdołali ich uratować. Wciąż oglądałem nasze zdjęcia, wspominałem i zacząłem się zastanawiać, czy ja też tak szybko odejdę.

– Było coś, co ci wtedy jakoś szczególnie pomogło? Jakieś zdarzenie, ludzie?

– Zachorowałem i musiałem tam znowu jechać. Spotkałem innych kolegów, koleżanki. Też cierpieli, też nie do końca rozumieli, też się bali. Zrozumiałem wtedy, że mamy mukowiscydozę. Dotarło do mnie, że to nie grypa która przejdzie. Zresztą, na starym oddziale odeszło wielu moich kolegów. Czasem myślałem, że zwariuje, że w końcu zostanę sam. Ale wciąż przybywali nowi. Tak samo chorzy, zmęczeni i tak samo jednocześnie, pragnący żyć. Ja wiem, żyć chce każdy. Ale gdy płuca pozwalają ci oddychać tylko na kilkanaście procent, gdy po wysiłku dostajesz masywnego krwioplucia a każdy krok sprawia, że sinieją ci usta to myślisz – Mam tak mało czasu a jeszcze tyle chciałbym zrobić, zobaczyć! Nie chcę się wypowiadać za innych mukoli ale pewnie , wielu się ze mną zgodzi w tej kwestii. Wieczorem przed zaśnięciem zastanawiam się, czy przypadkiem nie jestem z kimś pokłócony, bo za nic nie chciałbym odejść, zostawiając kogoś z poczuciem winy, że nie zdążył. To tak, jak z tym obsesyjnym wyznawaniem tobie i siostrze miłości (śmiech). Śmierci boi się każdy, tylko mi jest cholernie was żal. Martwi mnie to, czy sobie poradzicie, to że same zostaniecie. Martwi mnie to, czy zdążę ze wszystkim, czy uda mi się odwiedzić jeszcze kilka miejsc, zaliczyć jeszcze kilka koncertów o których marzę.

– Martwisz się o nas, a nie o siebie? I co z tymi marzeniami, warto je mieć? Wiele z nich udało ci się spełnić?

– O siebie się nie martwię, bo jak na razie ty nadrabiasz za wszystkich (śmiech). A tam, jak już czas przyjdzie, nie będę sam, bo ojciec po mnie wpadnie (ojczym Patryka zmarł na mukowiscydozę, blisko 4 lata temu – przyp.autora) .

Jak to kiedyś powiedział Rysiek Riedel – kto nie marzy, ten umiera, a ja się jeszcze nigdzie nie wybieram. Na WOŚP w niedzielę, bo bycie wolontariuszem to według mnie najwyższa forma podziękowania tym, którzy ratują moje istnienie już tyle lat. A wracając do tematu, to tak, spełniłem już sporo moich marzeń. Poznałem osobiście Adama Darskiego i resztę ekipy zespołu Behemoth, byłem na koncercie Rammstein i Korn’a, a ubiegłym roku na Impact Festival gdzie grała moja ukochana kapela Slipknot. Pojechałem do Wilczego Szańca, kocham morze i byłem tam już kilka razy. A w głowie, mam jeszcze kilka planów, podróży. Tego się trzymam, to daje mi energetycznego kopa, co w tej tej chorobie, jest bardzo potrzebne. Mam taki apel do rodziców chorych dzieciaków – Nam już na starcie odebrano prawie wszystko. Obdarto nas ze złudzeń. Dlatego, nie zabraniajcie nam spełniać marzeń, nie zamykajcie w domu pod kloszem! My tego nie potrzebujemy! Ta choroba już wystarczająco nas ograniczyła, zabrała upragnioną wolność. Pozwólcie nam kochać, ponosić porażki, odchorować imprezę. Nie macie pojęcia, ile to dla nas znaczy! Takie wspomnienia sprawiają, że mamy siłę i przede wszystkim ochotę o siebie walczyć. 80% naszego życia wypełnia strach i ból. Doskonale wiemy, jak się zazwyczaj umiera na mukowiscydozę. Dusisz się. Ból rozrywa płuca, nie możesz nic zrobić. Jesteś świadomy tego, że przez kilka godzin a czasem dni, będziesz odchodził w męczarniach. Co innego pozwoli ci przez przejść przez to piekło, jak nie piękne wspomnienia?

– Co sądzisz o sytuacji w naszych szpitalach? Leczysz się już kilkanaście lat, byłeś w kilku ośrodkach.

– Mamy wspaniałych lekarzy i personel. Sprzęt też jest, a dzięki Owsiakowi, jest go coraz więcej. Tylko co z tego, skoro nie ma dla nas miejsc. A jeśli są, to na przeludnionych salach a my niestety, potrzebujemy izolacji. I to nie przez nasze wygodnictwo! Tylko dlatego, że otoczenie w którym często jesteśmy zmuszeni się leczyć, jest zagrożeniem dla naszego życia! Bakterie, zarazki, inne choroby. Głupi katar złapany od kogoś, może być dla nas wyrokiem śmierci. Klinikę mamy piękną, nową w Rabce i co z tego, skoro dostanie się tam graniczy z cudem. Ja wiem, jestem wdzięczny jak inni mukole, że powstała, że są świetne warunki, że ktoś na to latami ciężko pracował. Ogromny szacunek dla tych, którzy przyczynili się do jej otwarcia. Tylko to wciąż za mało. Coraz więcej dzieciaków się z tym rodzi, a my dorastający? Doszło do tego, że zamiast się cieszyć, że kolejny rok za mną to z bladym strachem patrzę w przyszłość. Bo dorosłych chorych, nie opłaca się w naszym pięknym kraju leczyć. A ja za chwilę będę dorosły i wielu moich znajomych z oddziałów, również. I nerwicy dostaje gdy słyszę w telewizji, czym zajmują się politycy. Bo oni tam się żrą o bzdury, a my tu, odchodzimy najczęściej w koszmarnych warunkach. W nieprzystosowanych szpitalach. Tak samo jest z przeszczepami. Wiem, od ubiegłego roku wiele się w tej kwestii zmieniło na lepsze, ale to wciąż kropla w morzu potrzeb. Porównaj sobie liczbę chorych na mukowiscydozę, do liczby przeszczepów. Tu nie trzeba żadnej filozofii, żeby wiedzieć, jak bardzo jesteśmy w tyle za innymi krajami europejskimi.

– Wiele w Tobie zrozumiałego żalu, ale chyba więcej radości? Czy może się mylę, bo to tylko maska, żeby nie martwić bliskich?

– Nie wiem czy gdyby nie mukowiscydoza, to umiał bym tak kochać i doceniać to co mam. Tak bardzo cieszyć się każdym, nawet nie najlepszym dniem. Czy tak świadomie, cieszyłby mnie widok, każdego nowo poznanego człowieka. Chyba powinienem być wdzięczny, że ją mam. No co tak patrzysz? Przecież to ty mnie nauczyłaś, że wszystko w życiu jest po coś. Zresztą, coś ci powiem. Dawno temu stanęłaś przede mną. To było wtedy, gdy się poddałem, nie chciałem leczyć. Powiedziałaś mi : „Obiecałam ci, że kiedyś nadejdzie taki dzień, że będziesz miał totalnie przechlapane, bo za nic na świecie nie pozwolę ci odejść bez walki. Ten dzień właśnie nadszedł.”

Nie masz pojęcia, jakie to szczęście mieć tak przechlapane życie, jak moje. 

Patryk, jak wielu jego rówieśników w Polsce, walczy z mukowiscydozą. Stara się żyć jak inni, zdrowi ludzie. Chodzi do szkoły, marzy o studiach, o podróżach, o własnej rodzinie. Dzieciaki z tą chorobą, całe swoje życie muszą być dzielne, odważne i silne. Aż, jeśli choroba nie zabierze ich wcześniej, stają się dorośli. I nadal toczą bój o każdy dzień, każdą godzinę i sekundę. Toczą walkę, z okrutnym, bezwzględnym przeciwnikiem. Mimo to, uśmiechają się, realizują zawodowo i prywatnie, ciesząc się każdym, nowym porankiem. Jeszcze jednym dniem, wśród najbliższych. Pomyśl o tym, za każdym razem, gdy coś pójdzie nie po twojej myśli. Bo masz coś, o czym oni w większości, mogą tylko marzyć. Oddech.

Z Patrykiem Wiórkiem rozmawiała Anika Zadylak.                                                                            1                                                                     

Gdy księżyc idzie spać, wstaje nowy dzień.

W marcu miną cztery lata. Cztery długie, dziwne lata. Od czasu gdy księżyc zasnął i mimo to, wstał nowy dzień.

Upalny czerwiec 2009 rok. W miejscu, gdzie życie odjeżdża pociągiem z biletem w jedną stronę, dwa skrajnie inne serca zaczynają bić. Życie rodzi się w umieralni i nie jest to opowiadanie science fiction. On skrajnie chory, Ona skrzywdzona do granic możliwości. Oboje nie wierzą już w nic, obdarci ze złudzeń i marzeń. Pogodzeni z losem, oswojeni z własną samotnością. Siadają na tej samej ławce. Na tej samej ławce, która mimo upływu lat, nadal tam stoi. Stoi pod zamkniętym oddziałem, po którym przechadzają się już tylko duchy. Jego dusza też tam hula. Wtedy byli razem. Byli mimo burz i powodzi.  Mimo setek kilometrów, pokonywanych dzięki łączom internetowym lub słuchawce telefonu. Jej głos. Jego oddech. Nie potrzebowali niczego więcej. Łąka nad rzeką, niebo pełne spadających gwiazd, obserwowane ze wspólnego balkonu. Splecione palce i wspólny szum krwi w żyłach. A między tym wszystkim ludzkie sprawy. Rachunki, wywiadówki, szklanki z hukiem rozbijane o ścianę. I szept rozdzierający ciszę, gdy w nocy przepraszał Ją za rozsypane szkło. I łzy i błagalne spojrzenie błękitnych oczu, gdy dławił się krwią. I mozolnie targane ciało, gdy On nie miał sił sam odkręcić kranu z wodą.   I taniec na działce pełnej kwiatów, gdy boso śmiejąc się głośniej od śpiewu ptaków, krzyczała, że kocha nad życie. Kocha, ponad śmierć. I milion wspólnych koncertów, kończących się wspólnym szpitalnym łóżkiem. Wtulał się wtedy w Nią resztkami sił i nie otwierając ust powtarzał, że dziękuje. Ona dzielnie udawała, że się nie boi i  że nie czuje nadchodzącej zimy.

I przyszedł marzec. Wszystko ucichło. Szklanki przestały pękać, kwiaty na działce nie chciały zakwitnąć, ławkę pokryła gęsta mgła. Zostało jedno serce z poszarpaną duszą. Przestał padać deszcz i wszystko uschło. Opustoszało szpitalne i małżeńskie łoże. I te noce bez świtu. I muzyka, która nagle zamilkła. Jak głos, który nie może się wydostać z gardła. Przez pierwszy rok, słyszała tylko zgrzyt zamka, suwaka czarnego worka. Dźwięk podszyty lodowatym powietrzem, odbijającym się od szarych ścian kostnicy.

Pierwszy raz, sama rzuciła talerzem o ścianę. Myślała, że nadejdzie noc, którą przepraszali się do utraty tchu. Nie rozumiała, dlaczego klamka w drzwiach sypialni nawet nie drgnęła, mimo to. Szalała na koncertach, wracając do domu otulona neonami ich małego miasta. I nikt Jej nie dziękował. Działkę porosły chwasty. Usiłowała je wytępić, bezskutecznie. Patrząc w lustro widziała swoją zmęczoną twarz i oczy, które już dawno straciły blask i kolor. Ptaki ją zagłuszyły, a śmiech był tylko sztucznym tworem Jej wyobraźni. Taniec zamieniła na długie spacery w jednym kierunku. Do miejsca, gdzie znicz rozświetlał Jego twarz. Gdzie piękne, mądre  martwe oczy patrzyły w dal, z płyty pomnika. Miotała się pomiędzy tysiącem wspólnych zdjęć, obcym łóżkiem, obcymi dłoniami a powrotami. Powrotami do swetrów przesiąkniętych Jego zapachem.

Blisko cztery lata po tym, jak przeszedł przez drzwi do których nie oddał nikomu kluczy, Ona żyje. Zasadziła na działce słoneczniki i latem tańczy wśród nich, skąpana ciepłym deszczem. Zbiera bilety z koncertów, nie oczekując na podziękowania od nikogo. Na swoim balkonie karmi ptaki, które nie są w stanie zagłuszyć Jej głosu, gdy śpiewa, że „nikt tak pięknie nie mówił, że się boi miłości, jak ty”. Przestała się wzdrygać za każdym razem, gdy zapina kurtkę. Przestała panicznie się bać widoku nadjeżdżającej karetki pogotowia. Wie, że nic i nikt nie trwa wiecznie. Chociaż…

Pytałaś mnie, co czuje się cztery lata po śmierci kogoś, kto był całym światem.

Wdzięczność. Za każdą wspólną sekundę. I wiarę, że jednak nie wszystko umiera.

Tekst powstał na prośbę jednej  z czytelniczek.

P.S. Nie bójcie się kochać, bo to co prawdziwe, zostanie z wami już na zawsze. Nawet gdy jedno z serc,  wsiądzie do pociągu, bez powrotnego biletu.

tor1